Valencia 12 de diciembre de 2013
Jornada sobre el déficit de alfa-1 antitripsina y EPOC
Las enfermedades minoritarias como modelos de patologías de gran prevalencia


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Programa general

12  diciembre 2013


Déficit de alfa-1 antitripsina
Actividades
09:00 h. a 09:30 h.Acreditaciones

09:30 h. a 10:00 h.Acto de inauguración

Inauguración de la Jornada





Encuentro de Excelencia Internacional en enfermedades minoritarias
Dra. Martínez; Dr. Pallardó; Dr. Dasí, Moderadores
Actividades
10:00 h. a 10:30 h.Comunicación Oral

AATD: 50 years later
10:30 h. a 11:00 h.Comunicación Oral

AATD: Clinical manifestations/The Lung
11:00 h. a 11:30 h.Comunicación Oral

AATD: Clinical manifestations/The Liver
11:30 h. a 12:00 h.Pausa café

12:00 h. a 12:30 h.Comunicación Oral

Epidemiología del DAAT
12:30 h. a 13:00 h.Comunicación Oral

El desafío de diagnosticar DAAT

Ponente: Francisco  Dasi Fernandez, Fund. Investigacion Hosp. Clinico Valencia/INCLIVA
13:00 h. a 13:30 h.Comunicación Oral

REDAAT: La importancia de los registros

Ponente: Beatriz Lara, SPEAKER, a
13:30 h. a 14:30 h.Mesa Redonda

EPOC y DAAT: Las enfermedades minoritarias como modelo de enfermedades de gran prevalencia

Ponente: Amparo Escribano, SPEAKER
Ponente: Cruz González, SPEAKER
Ponente: Francisco Sanz, SPEAKER
Ponente: Pilar de Lucas, SPEAKER





Aspectos clínicos del DAAT
Dra. Escribano; Dr. Blanco, Moderadores
Actividades
16:00 h. a 16:20 h.Comunicación Oral

What should be known by physicians about alpha 1 antitrypsin deficiency?

Ponente: Pilar Codoñer Franch, Hospital Universitario Dr. Peset
16:00 h. a 16:20 h.Comunicación Oral

Diagnosis of Alpha-1 Antitrypsin Deficiency.

Ponente: Beatriz Martinez, SPEAKER
16:40 h. a 17:00 h.Comunicación Oral

AAT: Del plasma al producto final

Ponente: Pere Ristol, SPEAKER
17:00 h. a 17:30 h.Comunicación Oral

Experiencia de las CCAA en DAAT

Ponente: Maria Torres, SPEAKER
Ponente: Juanjo Soler, SPEAKER
17:30 h. a 18:00 h.Pausa café

18:00 h. a 19:30 h.Comunicación Oral

Casos clínicos DAAT

Ponente: Francisco Casas, SPEAKER
Ponente: Amparo Escribano, SPEAKER
Ponente: Pilar Codoñer, SPEAKER
19:30 h. a 20:00 h.Clausura

Clausura de la jornada. Conclusiones, retos y planes de futuro





Aspectos sociales del Déficit de Alfa 1 Antitripsina- DAAT
Dr. Antonio Ariño, Moderadores
Actividades
16:00 h. a 16:15 h.Comunicación Oral

El DAAT en los medios de comunicación: análisis y retos

Ponente: Maria Mercedes Navarro García, Universidad de Valencia
16:15 h. a 17:30 h.Comunicación Oral

El papel de las asociaciones de pacientes

Ponente: Shane Fitch, q
Ponente: Alan  Heywood-Jones, SPEAKER
17:30 h. a 18:00 h.Pausa café

18:00 h. a 18:30 h.Comunicación Oral

Herramientas web para la comunicación: redes sociales Ej.: FEDER

Ponente: Almudena Amaya, SPEAKER
18:30 h. a 19:00 h.Comunicación Oral

La investigación traslacional: sinergia entre la investigación académica y los hospitales públicos Ej.: INCLIVA

Ponente: M. Peiró, SPEAKER
Ponente: Francisco  Dasi Fernandez, Fund. Investigacion Hosp. Clinico Valencia/INCLIVA
19:00 h. a 19:30 h.Comunicación Oral

¿Qué debe saber un paciente sobre DAAT? Entrega de material: Guía para Pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina

Ponente: Beatriz Lara, SPEAKER, a
19:30 h. a 20:00 h.Clausura

Clausura de la jornada. Conclusiones, retos y planes de futuro




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